388
Тему со СМА сегодня начинаем сразу с двух отличных новостей.
Два ребёнка из нашего традиционного списка закрыли сбор! Маша Федоткина и Соня Дарбинян. Родителям — поздравления, девочкам — здоровья и как можно скорее оставить лечение позади.
Имена остальных детей, которым нужна помощь в покупке одного из двух лекарств, «Золгенсмы» или «Спинразы», ниже. Оба препарата останавливают течение спинальной мышечной атрофии — генного заболевания, при котором постепенно атрофируются все мышцы (вплоть до дыхательных). «Золгенсма» стоит 160 млн рублей за инъекцию, но сделать её надо раз в жизни (строго до двух лет). «Спинраза» стоит 7 млн рублей за инъекцию, но делать надо по три укола в год.
Самостоятельно такие деньги не собрать, поэтому еженедельно мы публикуем такой свободный список. Если у вашего ребёнка СМА — напишите нам, мы включим сюда его имя.
«Золгенсма»
1. [Стёпа Заплаткин]( https://instagram.com/stepa_sma?igshid=yuqzwcof1n9y ) (11.01.2018) — остаток 149 188 144.
2. [Саша Архипов]( https://instagram.com/smaylik_sasha?igshid=lgaog1kxd6q ) (04.06.2018) — остаток 115 617 219.
3. [Маша Леонтьева]( https://instagram.com/masha17.06.2018?igshid=7ja8ss4lsezu ) (17.06.2018) — остаток 112 920 000.
4. [Костя Гепалов]( https://instagram.com/konstantinsmailic?igshid=mn7eefpb5wjp ) (02.09.2018) — остаток 142 300 000.
5. [Ника Алексанян]( https://instagram.com/nika_smaylik?igshid=1idlz520iss7c ) (24.09.2018) — остаток 148 513 411.
6. [Кристина Головчанская]( https://instagram.com/kristina_sma_help?igshid=uvtyc01dw8q ) (29.01.2019) — остаток 155 972 200.
7. [Лёня Ямковский]( https://instagram.com/leohelp20?igshid=167pev2ee70aa ) (03.02.2019) — остаток 135 968 538.
8. [Ева Мартыненко]( https://instagram.com/evochka_smaylik?igshid=qzpkkrijlmlk ) (31.03.2019) — остаток 146 466 771.
9. [Марк Пискарёв]( https://instagram.com/help_mark.sma1?igshid=11v5h2tp4ufo ) (20.04.2019) — остаток 126 104 084.
10. [Руслан Вавилов]( https://instagram.com/saveruslan2019?igshid=u7869zga4aet ) (05.05.2019) — остаток 117 600 000.
11. [Ярослав Грицаев]( https://instagram.com/yarik.help?igshid=gkz7zdok2s8k ) (06.07.2019) — остаток 150 241 677.
12. [Серёжа Сергеев]( https://instagram.com/sergei_sergeev_help?igshid=1birx6zftp81o ) (09.07.2019) — остаток 154 900 000.
13. [Зарина Бадоева]( https://instagram.com/save_zarina_badoeva?igshid=ij067xozzb3d ) (04.10.2019) — остаток 93 000 000.
14. [Ева Короленко]( https://instagram.com/sos_eva_korolenko/ ) (17.10.2019) — остаток 160 868 400.
15. [Ада Кешишянц]( https://instagram.com/ya.ada_?igshid=epvfpjjia2zb ) (31.10.2019) — остаток 27 106 000.
16. [Саша Мурашов]( https://instagram.com/help_sashamurashov?igshid=1pebhiamj7277 ) (15.10.2019) — остаток 142 000 000.
17. [Соня Жагунь]( https://instagram.com/sofia_win_sma?igshid=1rcam7r6gs4ih ) (14.11.2019) — остаток 150 151 000.
18. [Матвей Куликовский]( https://instagram.com/matveysma2019?igshid=unee5y8vmbuv ) (25.12.2019) — остаток 153 235 306.
19. [Таисия Ларионова]( https://instagram.com/save_tasya?igshid=1mh8dbyhfulxx ) (22.03.2020) — остаток 152 697 858.
20. Тюбеев Магомед (31.03.2020) — остаток 137 839 000.
21. [Пашковский Илья]( https://instagram.com/save_ilia_will_go/ ) (21.03.2017) — остаток 159 829 924.
22. [Бобринев Мирон]( https://www.instagram.com/mama_mirona__/?igshid=t0fwrvigkg7g ) (30.08.2019) — остаток 159 770 000.
23. [Зарин Григорий]( https://www.instagram.com/grisha_zarin/ ) (16.07.2019) — остаток 165 969 438.
«Спинраза»
24. [Лиза Лисовская]( https://instagram.com/help_liza_sma/ ) (12.11.2017) — остаток 40 104 023.
25. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 33 810 899.
26. [Вера Редько]( https://instagram.com/save_vera?igshid=gpbfgka3a9cb ) (25.03.2018) — остаток 2 370 024.